罕见病易被误解 烟雾病患者有苦难言

48岁的林垂凤20年前确诊患烟雾病。由于烟雾病比较罕见，加上早期发病时难以从外
表察觉，她的病情常遭人质疑与不谅解。她坦述抗病历程，希望唤起公众对罕见病的
关注与理解。

罕见疾病，顾名思义是发生率低且少见的疾病种类。在新加坡，罕见病的定义是每
2000人中少于一人患上的疾病。
配合2月28日国际罕见疾病日，患有烟雾病（moyamoya disease）的林垂凤（48岁，
伴侣关系专家）与我们讲述她的抗病历程，希望唤起公众对罕见病的关注与理解。
引来责备和不友善目光
林垂凤在年仅28岁时，因突发中风确诊患有罕见的烟雾病。她解释：“这病会导致大脑
血管逐渐狭窄，因供血不足易引发缺血性中风。‘烟雾病’这一名称取自日语
‘moyamoya’，用来形容脑部影像如烟雾般交织的细小血管。”此病有两个发病高峰，
通常是介于5至10岁的儿童，以及约30至40岁的成人阶段。

林垂凤的病情早期不明显，且医学界对烟雾病认知尚浅。她回忆说，2004年动手术时
，疾病的罕见性以及病症难以从外表察觉，使她向他人解释病情时，常遭遇疑问与误
解。如她曾因病情导致“小中风”，但未影响行动力，看起来与常人无异。不过，林垂
凤因这罕见病不得不调整生活方式。持续的疲劳和反复的头痛，迫使她在2007年接受
脑部搭桥手术。手术后，病情趋于稳定，但她仍需长期服用抗凝剂、降胆固醇和降血
压药物。
第二次手术后，林垂凤因永久性中风，导致右侧视野缺失。她说：“起初，我常因视野
受限，碰撞周围物品或行人。虽然我逐渐学会转头弥补视野短缺，但这一障碍不明显
，我仍会遭受责备和不友善目光。”她呼吁社会对行动略显迟缓或表现不同的人，给予
更多些包容。
早期干预至关重要
林垂凤在第二次中风引起失血后，接受输血治疗。她透露，输血后，原本混沌的思维
逐渐清晰，精力也大增，她对献血者心怀感激。虽然并非所有烟雾病患者都需要接受
输血，但林垂凤的案例证明，在关键时刻输血可带来显著改善。
负责献血者计划的新加坡红十字会集团局长普拉卡什·梅农 （Prakash Menon）说：“
林垂凤的经历凸显献血的重要性。无论是手术抢救，还是癌症治疗等重要医疗项目，
都需要稳定的血源供应，为患者的康复提供重要支持。”
林垂凤强调：“早期干预对任何罕见疾病来说都至关重要，定期的健康检查也不可忽视
。确诊病患应主动了解疾病，可寻找支援群体，与其他患者交流经验。”
保持乐观制定清晰愿景
为推动社会对罕见疾病的认识，林垂凤在2011年创建个人网站（winifredling.com），
分享自身抗病经历与成立支援小组。林垂凤透露，这平台不仅让她在过去十几年结识
许多同病相怜的病患，也成为病友共同探讨如何改善生活质量的重要窗口。她说：“推
动公众进行更多讨论，是提升公众对罕见疾病认知的关键。媒体对罕见病患者的关注
也有逐年增加的趋势。”
面对漫长抗病之路，林垂凤坚信保持乐观心态是关键。她认为，拥有清晰生活愿景，
让她学会在困境中坚持下去。
林垂凤通过书写“感恩日记”，记录家人、朋友以及医护人员给予的关怀，并借此不断
激励自己积极面对生活挑战。她建议每位罕见病患者，给自己足够时间接受现实，允
许悲伤，但同时不要忽视生活中温暖的瞬间。她说：“倾向负面情绪是人类的本能，因
此我们要刻意培养对美好事物的感知，积极采取行动，提升心情。”